祝え!Dies Mirabilisを‼

“Dies Mirabilis”(ディエス・ミラビリス)とは、ラテン語で「奇跡の日」「素晴らしい一日」という意味だそうです。このブログを訪れて下さる皆様一人一人にとって、今日一日が素晴らしい日となりますように!(^^)!

v.s. ALS⇒with ALS⇒into ALS

2年前、義父がALS(筋萎縮性側索硬化症)になりました。

義父はもう他界しましたけれども、

身近でALSを体験した家族としての想いを、書き留めておこうかな、と。

 

1.初めは、少し発語がおかしいな?っていうぐらいでした。

  なので、そんなに気にも留めてなかった、というか。

  病院に行って診てもらえば、まあほどなくして、症状も収まるんだろうって思ってたんですね。

 

  ちょっと意識して、本人の言うことに耳を傾ければ、何とか聴き取れたんです。

  で、家族の誰が一番、義父の言いたいことを聞き取れてるか、なんて 

  少々冗談交じりに競ってたりしました(笑)

 

  でも、段々と聴き取りづらくなってきましたし、

  いよいよ病院でしっかりと診てもらわないと!ということになり。

 

  検査入院ということになったわけです(>_<)

 

 

2.検査入院と言っても、すぐに結果が分かるわけではありません。

  ぶっちゃけ、セカンドオピニオンじゃないですけど、

  一つの病院だけでは不安だったこともあり、

  違う病院でも診てもらいました。

  だって、いつまでもあやふやなママだったら、不安でしかたないですからね。

 

  それで正式な病名が分かって、

  安心したと同時に、本人と家族の覚悟も必要となった次第。

 

  難病指定されてる病気だから、いろいろ治療費なんかも安くしてもらえるのは

  割とけっこう助かるんですが、

  遥かに大事なのは、この病気がいつかは治るものなのか、ってことです。

 

3.入院してる間に、唾液が溜まりやすくなってきたということで、

  簡易な機械を使って、チューブ状のもので唾液を吸い取る必要が出て来ました。

 

  もちろん、使い方なんて分かりません( ゚Д゚)

  作業療法士の方か看護師さんたちに教わりながら、

  家に帰ってからも、

  家族の人間がちゃんとできるよう、訓練を積んでから

  家に戻って来ました、っていうか戻って来れました(#^^#)

 

4.この唾液を吸い取るってのが、なかなか大変というか、

  やり方は少しずつ慣れていくんですが、

  夜中に何度も起きて、やらなきゃいけない。

  

  それでも義母は頑張りました!

  もう手慣れたもんです!(^^)!

  その状態が続くんなら、まだ耐えることもできようというもの。

 

5.一段と症状が重くなってきて、

  寝ている時の唾液の量が半端ない量になってきたんですね。

  家で唾液を吸い取るのも追いつかなくなり、

  いやもっと大事なのは、その唾液がのどにつっかえて、

  息をするのが困難になってきたってことで。

 

  救急車を呼んで、病院に運んでもらい、

  一大決心をすることになりました。

 

  気管切開です。

 

  生きるためには仕方がない!

  でも、声を出すことはもうできません!

  本人がどんなに辛かったことか(>_<)

  家族とコミュニケーションを取るのが、格段に難しくなります。

 

  ここまで書いてこなかったですが、

  発語が難しくなってからというもの、

  ハードビニールシートに、マジックペンで「あいうえお」を書き、

  それを本人に指出してもらって、コミュニケーションを取ってました。

  ただ、指さしてる箇所が、家族ですらも分かるようで分からない。

  お互いにもどかしい思いを募らせることになります。

 

  指があまり動かなくなってくると、

  今度はiPadを購入して、

  本人に代わって声を出してくれるアプリを使い始めました。

 

  ただ、これを使う期間は短かったですね。

  使いやすいようで、使いづらいところもあったりして・・・

 

6.さらに輪をかけて、大変だったのは、

  まだ多少、家で幾らか身動きが取れるときに、

  (病院で散々、注意を受けたはずなんですが)

  ちょっと無理して移動しようとして、

  転んでしまったんですね。

 

  これが大打撃となりました。

  病院にはですね、川柳という形で、

  とにかく無理しちゃダメだよ!

  転ばないように、転ばないように、

  もうくどいぐらいに書いてあります。

 

  でもしかし、本人としては、家に帰ってきたら、

  やっぱり自由に動きたいですよね!

  義母がちょっと目を離したスキに、ガタンと音がして、

  行ってみると、倒れてるわけですよ。

 

  そうなると、もう寝た切りしかなくなって、

  体が目に見えて、衰えて行ってしまいますね。

  病気に打ち勝つ体力がなくなってくるんです。

 

7.何か暗い話しばっかりになっちゃったような気がしますが、

  家族は笑いを絶やさないようにしてました。

  本人も努めて、病院関係者の方々に、明るく笑いを交えて接するように

  していました。

  普通は、もっと当たり散らしたりする場合が多いらしいんですが。

 

8.そんなこんなで、治る兆しもなく、

  義父のALSはあれよあれよという間に、進行していきましたが、

  最後は、家族に看取られながら、平穏に天国に旅立っていきました